Приветствую Вас Пробегавшая мимо мамочка | RSS
Пятница
29.03.2024, 09:39
Главная Врожденный порок сердца у ребенка - Форум Регистрация Вход
Добавить в избранное На форуме новые конкурсы! Активнее принимаем участие!
[Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: мамашка  
Форум » Я - МАМА! » Здоровый малыш » Врожденный порок сердца у ребенка (Всё, что нас волнует)
Врожденный порок сердца у ребенка
МамаНики Дата: Четверг, 05.03.2009, 13:57 | Сообщение # 1
Новорождённый
Имя: Елена
Дети:
Группа: Модераторы
Сообщений: 10
Репутация:




Часто ли мы задумываемся как работает сердце? Когда мы взволнованны оно стучит часто, когда влюблены – сладко ноет. Когда мы находимся в покое, мы его не ощущаем.
Что может заставить молодого здорового человека в тревоге начать изучать работу этого сложного органа? Если это молодой человек не студент-медик, то только родитель ребенка, которому был поставлен страшный диагноз: врожденный порок сердца.
Из года в год все больше и больше молодых родителей выносят из роддома сверточки-кулечки не под музыку с шарами и цветами, а под косые хмурые взгляды и шопот за спиной. А иных увозит карета скорой помощи...
Что ожидает их, рожденных с диагнозом-приговором? К чему надо готовиться их родителям?
Давайте поговорим об этом.


Подарки к 8 марта:
(Двойняшки)

Сообщение отредактировал МамаНики - Четверг, 05.03.2009, 14:34
 

 

МамаНики Дата: Четверг, 05.03.2009, 14:33 | Сообщение # 2
Новорождённый
Имя: Елена
Дети:
Группа: Модераторы
Сообщений: 10
Репутация:




Начну с себя.
Ребенка мы с мужем зачинали будучи уже не юнцами. Первый ребенок в 30 лет, это событие, которое тщательно спланированно и подготовленно. Ребенок был для нас осознанной необходимостью. Изучены горы литературы, исключен алкоголь за 3 месяца до зачатия, сдана куча анализов, здоровье по максимуму приведено в норму, соки, витамины и пр. И вот, наконец, вожделенные 2 полоски на тесте.
Беременность проходила легко и непринужденно, за исключением угрозы срыва на 6-8 неделях. Вылежала, выдержала все капельницы, уколы, пилюли. Ведь это желанное и любимое дитя, его потерять я никак не могла. Больше ничего не беспокоило, даже банальный утренний токсикоз не посещал. Я летала счастливая и окрыленная. У меня будет самый здоровый, самый умный, самый красивый, самый лучший малыш. Мой малыш!
На очередном плановом УЗИ меня вдруг спустили с неба на землю: "Вы знаете, что у Вашего ребенка порок сердца?"
Это был ШОК! Как? Почему? За что? Этого не может быть!
Каждая мать переживает нечто подобное, впервые узнав о диагнозе своего крохи.
Как же это больно, страшно, не понятно. Сколько вопросов обрушивается. Основной из них - как жить дальше? И жить ли вообще?
Наш полный диагноз составил несколько строк, медицинские термины которого перемежались вопросительными знаками. С этим заключением (приговором?) я пошла в свою ЖК. "Ваш ребенок жить не будет!" - кто это говорит, это говорит врач? Как она может так говорить, она же сама женщина, мать? Неужели все кончено? Неужели нет никакого шанса? Нет, это какая-то ошибка! Этого не может быть! Я сплю, это кошмарный сон!
Ведь вот она, моя кроха, растет, развивается, бьет меня ножкой изнутри...

(Простите, продолжу позже, сильно тяжелые воспоминания...)


Подарки к 8 марта:
(Двойняшки)

Сообщение отредактировал МамаНики - Четверг, 05.03.2009, 14:34
 

 

Двойняшки Дата: Четверг, 05.03.2009, 19:53 | Сообщение # 3
Admin
Имя: Юлия
Дети: Владик и Тёма
Группа: Администраторы
Сообщений: 6908
Репутация:




За хорошую посещаемость на форуме
Quote (МамаНики)
"Ваш ребенок жить не будет!" - кто это говорит, это говорит врач? Как она может так говорить, она же сама женщина, мать? Неужели все кончено? Неужели нет никакого шанса?

Да, наши медики не отличаются врачебным тактом! angry

Quote (МамаНики)
Простите, продолжу позже, сильно тяжелые воспоминания...

МамаНики, Елена, могу представить твои чувства! sad






(MIFiD) (Аня)
 

 

lisenok77 Дата: Четверг, 05.03.2009, 20:09 | Сообщение # 4
Почемучка
Имя: Ляля
Дети: Гордей
Группа: Активная мамочка
Сообщений: 511
Репутация:




За хорошую посещаемость на форуме
Двойняшки,
Quote (Двойняшки)
Да, наши медики не отличаются врачебным тактом!

Юлечка, я тебя покусаю!!! Пожалуйста, не гребите всех под одну гребенку, до слез обидно! Я не защищаю ВСЕХ врачей ( сама сталкивалась с откровенным хамством), но , поверь встречается не мало и ОЧЕНЬ хороших!
Лично я, когда общаюсь с больными или их родственниками, всегда тщательно обдумываю свои слова, и отвечаю за них!


Подарочки:
двойняшкиоленька Bol-ulikАняMIFiDBol-ulik

 

 

Двойняшки Дата: Четверг, 05.03.2009, 21:08 | Сообщение # 5
Admin
Имя: Юлия
Дети: Владик и Тёма
Группа: Администраторы
Сообщений: 6908
Репутация:




За хорошую посещаемость на форуме
Quote (lisenok77)
Юлечка, я тебя покусаю!!! Пожалуйста, не гребите всех под одну гребенку, до слез обидно! Я не защищаю ВСЕХ врачей ( сама сталкивалась с откровенным хамством), но , поверь встречается не мало и ОЧЕНЬ хороших!
Лично я, когда общаюсь с больными или их родственниками, всегда тщательно обдумываю свои слова, и отвечаю за них!

lisenok77, Лена! Ни сколько не хотела тебя обидеть! Ну, везде же есть исключения!!!! У меня тётя вот тоже врач! И дядя (её муж)! Они тоже очень тактичны.
А про тебя я уже говорила, что хорошие врачи на вес золота!!!!!

Моей семье тоже досталось от врачебной нетактичности! Моей маме сказали, что я умру! Мне было месяцев 7-8. А что было - врачи не могли определить.....то подозревали сепсис новорождённого, то ещё чего.... Ей так и сказали: "Готовьтесь. мамаша, вашему ребёнку немного жить осталось!". Мама психанула, забрала меня из больницы, привезла к бабушке с дедушкой. Отпоили меня травками, парным молоком. Живая и здоровая! В 3 года была как колобок. А когда из больницы забирали даже голову держать не могла от слабости, вены и попа вся истыкана уколами была... Вот!
Так что, есть и отличные врачи, а есть наоборот! angry






(MIFiD) (Аня)
 

 

lisenok77 Дата: Четверг, 05.03.2009, 21:13 | Сообщение # 6
Почемучка
Имя: Ляля
Дети: Гордей
Группа: Активная мамочка
Сообщений: 511
Репутация:




За хорошую посещаемость на форуме
Quote (Двойняшки)
есть и отличные врачи, а есть наоборот!

С этм не согласится не могу! smile


Подарочки:
двойняшкиоленька Bol-ulikАняMIFiDBol-ulik

 

 

МамаНики Дата: Пятница, 06.03.2009, 04:38 | Сообщение # 7
Новорождённый
Имя: Елена
Дети:
Группа: Модераторы
Сообщений: 10
Репутация:




Я взяла себя в руки... Продолжаю.

Не надо рассказывать, что весь остаток беременности прошел в истериках. У меня тогда еще не было интернета, информацию было не от куда брать. Вправить мозги тоже было некому. Мама только и могла, что бесконечно повторять: "Молись, доченька, молись...". Муж сам был в шоке. Оставалось только уповать на Бога и врачебную ошибку...
Абсолютно случайно мы узнали, что есть такой Детский кардиоцентр. Поехали туда без направления, без ничего, просто с пустыми руками. Вернее, в руках было только заключение УЗИ. Поехали в надежде на Чудо!
И Чудо случилось! Нас не проигнорировали, не оттолкнули, не отфутболили за направлением или еще какими бумажками. Нас просто вежливо попросили подождать приемного времени беременных. С утра велся прием деток. Наверное так должно было быть, чтобы я увидела, что вот они - детки с врожденными пороками сердца (ВПС), они живые, значит есть ШАНС! Дети в очереди были разные, от новорожденных до школьников. Состояние их тоже разное. Кто-то бодр и весел, а кто-то виснет на руках у мамы как тряпичная кукла. Поразил цвет кожи некоторых из ожидающих малышей. Были детки голубого цвета, были белые как стенка, а один был интенсивно синенький. Это страшно! Я такого никогда не видела...
Раз в кабинет забежала женщина в белом халате с младенцем на руках, следом бежала молоденькая мамочка все в слезах. Через несколько минут они выбежали, еще через несколько минут по коридору бежали врачи на ходу снимая с себя форму. "Операция срочная" - выдохнула сидящая рядом бабушка карапуза Миши. Мише года три от роду, он прыгает по коридору как зайчик, этот зайчик уже пережил свою операцию, он ее уже не помнит, он приезжает в Центр только раз в пол-года, проверить состояние сердечка.
И вот мы дождались своего "беременного" приема. В полуобморочном состоянии я лежу на кушетке, а на мониторе врач смотрит мою кроху. Вот он зовет кого-то из соседнего кабинета, подходит еще несколько врачей. Они долго смотрят в монитор. Иногда полушопотом переговариваются между собой, я ничего не понимаю, они говорят медицинскими терминами. Периодически что-то говорят мне. Я уже не в состоянии воспринимать информацию... Единственное чувствую, что эти люди меня морально поддерживают, в первый раз за последний месяц я почувствовала поддержку со стороны врачей! Меня не осуждали, не кричали, не втаптывали в грязь и не убивали словами. Меня ПОДДЕРЖИВАЛИ! И только это уже вселяло спокойствие в душу. На руки дали выписку, где все так же было несколько строк диагноза, но это уже не так пугало. Нас благословили на роды и на консультацию в Центре в первые часы жизни.
Спустя уже два месяца после рождения ребенка я узнала, что мужу в Центре сказали, что показатели УЗИ таковы, что надо готовиться к худшему. Если показатели после рождения дитя подтвердятся, то порок не операбелен. Представляете? Меня пощадили! Это было первое медицинское учереждение, где меня ПОЩАДИЛИ! В меня вселили НАДЕЖДУ!

(Продолжение следует...)


Подарки к 8 марта:
(Двойняшки)

 

 

Оленька Дата: Пятница, 06.03.2009, 08:12 | Сообщение # 8
Мамочкин помошник
Имя: Ольга
Дети: Элиночка и Дианочка
Группа: Вице-Админ
Сообщений: 1178
Репутация:




За хорошую посещаемость на форуме
читаю и плачу,все таки как жизнь бывает жистока...

 

 

МамаНики Дата: Суббота, 07.03.2009, 03:17 | Сообщение # 9
Новорождённый
Имя: Елена
Дети:
Группа: Модераторы
Сообщений: 10
Репутация:




Продолжение...
И начались бесконечные поиски роддома. Во всех нам отказывали, никто не хочет портить себе статистику. Я бы и рада рожать дома, да ребенок естественные роды не выдержит. Чтобы не терять шансы на жизнь, надо делать кесарево. Правдами и не правдами легла в районный роддом (даже там брать не хотели). Накануне назначенной операции в палату зашел целый консилиум врачей и начали меня убеждать рожать самостоятельно. Мол, через три месяца захочу опять ляльку, а зачем мне рубец на матке? Я не помню что я кричала и что делала (состояние аффекта), только все вдруг вышли. Утром повели в предродовую...
Очнулась от наркоза. Ребенка уже унесли. Надо мной склонился анестезиолог: "Живая, закричала сразу... только синенькая... увезли в реанимацию... под наблюдение."
Через пару часов дочку отдали папе и они поехали в Кардиоцентр. До сих пор не могу понять, как такому ребенку не выделили скорую помощь! Просто отдали и как хочешь, так и вези...
Порок, как и предполагалось, был несовместим с жизнью. Но операбелен! И это уже счастье!
Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии 1 тип - теперь этот диагноз красовался в первом медицинском заключении моей малютки.
Первый разговор с Директором Кардиоцентра Ильей Николаевичем Емцем. Он очень подробно рассказывает все особенности строения нашего сердечка, показывая все на макете. Я мало что понимаю, но понимаю, что если не он, то никто! Еще понимаю, что путь к здоровью будет длинным и тяжелым. Предстоит не одна операция. Я могу от них отказаться...
На секунду кажется, что земля уходит из под ног. Неужели он нам откажет? Неужели не поможет? Кроме него такие операции еще никто в нашей стране не делает. Собрать необходимую сумму на лечение заграницей за считанные дни мы не сможем. Накатывает паника...
В 21 день от роду Илья Николаевич сделал Нике первую поллиативную (вспомогательную) операцию.
Сказать, что послеоперационный период был тяжелым, это ничего не сказать. Несколько раз ребенок был на грани жизни и смерти. И каждый раз заботливые руки врачей Центра вытаскивали малышку из бездны небытия.
Постоянно поражало отношение медперсанала к родителям маленьких пациентов. Такого я никогда не видела. Никогда не ощущала. Врачи терпеливо и тактично отвечали на все, даже самые глупые, вопросы мамочек. С каждой проводя времени столько, сколько необходимо, чтобы привести маму в чувства. Ведь от состояния мамы напрямую зависит состояние малыша. В Центре это очень хорошо понимают и стараются, чтобы каждая мама была по максимуму окружена теплом, пониманием, сопереживанием. Информация о ребенке не скрывается, все говорится на чистоту. На руки беспрепятственно дается медицинская карта со свеми данными, об операции, о состоянии ребенка, об анализах. При необходимости, маму даже пускают в реанимацию.
Какие надо иметь души чтобы работать в этом медицинском заведении! Иногда складывается впечатление, что Илья Николаевич в первую очередь берет на работу людей за их душевные качества, а потом уже обучает всем кардиологическим примудростям.
Низкий материнский поклон всему коллективу этой замечательной клиники!

(Продолжение следует...)


Подарки к 8 марта:
(Двойняшки)

 

 

lisenok77 Дата: Вторник, 10.03.2009, 08:00 | Сообщение # 10
Почемучка
Имя: Ляля
Дети: Гордей
Группа: Активная мамочка
Сообщений: 511
Репутация:




За хорошую посещаемость на форуме
МамаНики, Елена я так рада, что окончание рассказа такое замечательное! Не могла дождаться конца! Хотела спросить уже, но боялась! Очень счастлива , что все закончилось так! Это не пустые слова ,это действительно так, поверь. Я врач, сейчас работаю только со взрослыми пациентами, до этого работала в другой больнице, там ожоговый центр, поступали дети, начиная с новорожденных. Представляешь, что значит двухмесячный ребенок с ожогами , которому нужна медицинская помощь?! Для меня это было хуже всего, если привозили ребятишек. После этого было ощущение, что разгрузила состав с углем, хотя физической силы не прикладываешь. Полное опустошение, отсутствие сил. И к этому не привыкнуть...Сейчас контингент только взрослый,и я этому рада. Не смогла бы работать с маленькими, для меня это очень тяжело морально. Прекланяюсь перед врачами, которые работают с детьми, по настоящему работают, как в твоем рассказе ( большая часть детских врачей не в счет, я их поубивала бы). Говорят, врачом становятся по призванию, абсолютная правда, случайные люди там не приживаются. Что бы стать отличным детским врачем нужно не просто призвание...

Желаю что бы с все трудности остались позади! Доченьке здоровья отменного и радости! Счастья всей вашей семье!!!! Пусть все будет хорошо!!!



Подарочки:
двойняшкиоленька Bol-ulikАняMIFiDBol-ulik

 

 

Оленька Дата: Вторник, 10.03.2009, 08:26 | Сообщение # 11
Мамочкин помошник
Имя: Ольга
Дети: Элиночка и Дианочка
Группа: Вице-Админ
Сообщений: 1178
Репутация:




За хорошую посещаемость на форуме
МамаНики, Рада за Вас очень!!!Здоровья Вам огромного крепкого!!!

 

 

Вика Дата: Вторник, 10.03.2009, 13:06 | Сообщение # 12
Мамочкин помошник
Имя: Виктория
Дети: мальчик и девочка
Группа: Супер модераторы
Сообщений: 1378
Репутация:




За хорошую посещаемость на форуме
МамаНики, Присоединяюсь к пожеланиям... Самое главное -ЗДОРОВЬЕ. А все остальное будет.

 

 

МамаНики Дата: Вторник, 10.03.2009, 15:45 | Сообщение # 13
Новорождённый
Имя: Елена
Дети:
Группа: Модераторы
Сообщений: 10
Репутация:




Девочки, огромное вам СПАСИБО за все теплые слова! Даже не ожидала, что наша история найдет такой отклик.
Пусть ваши детки будут всегда здоровенькие и только вас радуют!!!!

Quote (lisenok77)
Прекланяюсь перед врачами, которые работают с детьми, по настоящему работают, как в твоем рассказе ( большая часть детских врачей не в счет, я их поубивала бы). Говорят, врачом становятся по призванию, абсолютная правда, случайные люди там не приживаются. Что бы стать отличным детским врачем нужно не просто призвание...
Подписываюсь под каждым словом. Воистину так!
Пусть Господь хранит людей, отдающих себя во имя детских жизней!


Подарки к 8 марта:
(Двойняшки)

 

 

Форум » Я - МАМА! » Здоровый малыш » Врожденный порок сердца у ребенка (Всё, что нас волнует)
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

Сегодня были:
Самые активные мамочки:
  • Двойняшки
  • Bol-ulik
  • Аня
  • MIFiD
  • Франческа
  • Вика
  • Оленька
  • мамашка
  • Lexema
  • Радость


  • Сайт о материнстве и детях "Кроха" © 2024


    Бесплатный конструктор сайтов - uCoz
    Добавить сайт в "Избранное"
    Чат нашего форума!
    Для добавления необходима авторизация
  • Главная страница
  • Фотоальбом
  • Каталог статей